Dovemansoren in de zorg?

Ze is pas 42 jaar en 100% afgekeurd omdat ze hart- en reumapatiënt is. Toch is Orpa de Weerdt 12 uur per dag, 7 dagen per week, als mantelzorger aan het werk bij haar eigen ouders die beiden ernstig ziek zijn, En dat al sinds haar 15de.

Volgens haar PGB-contract met haar vader verleent ze slechts 2,5 uur per week huishoudelijke hulp bij hem. Haar 66-jarige vader heeft een katheter, zit al 27 jaar in een rolstoel of ligt op bed omdat hij een dwarslaesie heeft en meerdere TIA’s heeft gehad.
Voor haar 73-jarige moeder heeft ze geen PGB-contract, maar die is psychiatrisch patiënt, schizoïde, borderline, dementerend, hartpatiënt en heeft blaaskanker. Moeder is 24 uur per dag bedlegerig en heeft de hele dag een luier om.

Haar moeder heeft vier zorgmomenten per dag met medicatie uitgifte via de baxter (medicatierol – op maat verpakte medicatie zakjes). De zorgmomenten zijn om 8:00, 12:00, 18:00 en het laatste zorgmoment is tussen 21 :00 uur en 22:30. Die zorgmomenten worden nu bijna drie jaar ingevuld door medewerkers van Dignis-Lentis die psychiatrische thuiszorg verlenen. Een eerdere zorgaanvraag bij TSN werd afgewezen omdat de moeder psychische aandoeningen heeft.

“Sommige van de medewerkers nemen het al helemaal niet zo nauw met de regels en roken zelfs tijdens het medicijnmoment in de woonkamer,”

Maar volgens Orpa gebeurt de zorg nu niet zoals is afgesproken. De medewerkers van Dignis-Lentis weten volgens haar “van toeten noch blazen”, komen alleen langs om vier keer per dag medicijnen te geven en ’s morgens aan te kleden. Deze hulpverleners worden blijkbaar niet aangestuurd of onvoldoende bijgepraat en lezen veelal de zorgmap niet, die er nu juist voor zou moeten zorgen dat er een vlekkeloze overdracht plaatsvind van veranderingen, opmerkingen en zorggegevens van de moeder. Ondanks dat deze zorgmap in de woning van de ouders ligt waarin alle taken duidelijk staan omschreven en de getekende toestemmingsformulieren zitten, lijkt het erop dat de medewerkers van Dignis-Lentis hier nauwelijks in kijken en dus ook niet op de hoogte zijn van veranderingen in bepaalde zorgprocedures. “Amateurisme ten top en geen helderheid onder elkaar van wie nou wat moet doen”, aldus Orpa, die inmiddels ervaringsdeskundige genoemd mag worden.

“Sommige van de medewerkers nemen het al helemaal niet zo nauw met de regels en roken zelfs tijdens het medicijnmoment in de woonkamer,” zegt Orpa. “Er was zelfs een moment dat de medewerker van Dignis-Lentis aan mij vroeg of ik om 22:00 de laatste medicatie kon geven, want ze hadden het te druk.” De medewerker van Dignis-Lentis gaf om 20:00 alvast de Haldol (o.a. tegen psychose) aan de moeder, die ze eigenlijk pas om 22:00 hoorde te hebben, maar de dochter moest dan om 22:00 zelf de rest van de medicijnen toedienen.

Gemakzuchtige medewerkers
Haar moeder heeft nu sinds een paar weken Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL) toegezegd gekregen omdat het lichamelijk steeds slechter met haar gaat. Dat wil zeggen dat ze ’s morgens klaar wordt gemaakt voor de dag. Dat houdt in: wassen, tandenpoetsen, luier verschonen en aankleden. De moeder is zorgmijdend , dus als zij zelf aangeeft dat haar tanden niet gepoetst hoeven te worden, laten de thuiszorg medewerkers het er meestal ook bij zitten. Volgens Orpa, omdat ze dan eerder weg kunnen. Maar de moeder is psychiatrisch patiënt en de zorg zoals omschreven in de zorgmap moet gewoon gevolgd worden, los van wat moeder zegt of wil.

Eén van de voorbeelden waar het fout bij gaat is iets simpels als de leuning van het bed van de moeder. Die leuning moet ‘s avonds na de laatste medicatie weer omhoog voor de nacht. Anders zou moeder uit bed kunnen vallen. De medewerkers van Dignis-Lentis weten niet beter dat dát niet hun taak is, temeer omdat het volgens de wet zou vallen onder vrijheidsberoving. Maar het door moeder inmiddels getekende document met toestemming om deze leuning van het bed omhoog te doen, zit gewoon in de bewuste zorgmap.

wat doen deze mensen in godsnaam in de zorg?”

Stinkende urine
Als Orpa er niet was geweest om haar zo nu en dan te verschonen dan had moeder hele dagen met een natte, stinkende luier in bed gelegen. Het bed en haar pyjama zijn soms helemaal doordrenkt. Orpa heeft in de week van 8 januari 2018 tot 13 januari 2018 iedere dag tegen de medewerkers van Dignis-Lentis gezegd dat ze urine moesten opvangen bij haar moeder omdat die urine erg sterk rook. Niemand reageerde of nam enige actie. Toen heeft Orpa, ten einde raad, briefjes neergelegd met de vraag om zo spoedig mogelijk urine op te vangen voor onderzoek in het Lab. Ze heeft dat gedaan op zaterdagavond 13 januari, zondagmorgen en zondagavond 14 januari en op maandagmorgen 15 januari. Aan haar verzoek werd pas om maandagmorgen 15 januari gehoor gegeven.
Orpa vroeg een medewerker van Dignis-Lentis op zondag 14 januari 2018 om 18:00 om mee te helpen de moeder te verschonen en op de po te zetten omdat de urine erg stonk, wat zou kunnen wijzen op een ontsteking. Maar de moeder alleen op de po zetten lukt Orpa niet. De medewerker van 18:00 gaf aan dat haar collega van 22:00 dat wel zou doen. Maar die zei ’s avonds op haar beurt dat ze alleen bevoegd was om medicijnen te geven uit de baxter. Luier verschonen of pyjama aantrekken was niet haar taak. Orpa heeft toen zelf haar moeder verschoond en een pyama aangedaan. Orpa vraagt zich soms vertwijfeld af: “wat doen deze mensen in godsnaam in de zorg?”

Luier (foto: Coop41 – Wikimedia)

Dignis-Lentis verschoont alleen ‘s morgens de luier bij moeder, voor de rest van de dag moet Orpa of haar vader dat maar doen … of wachten tot er de volgende ochtend een medewerker komt voor het medicijnen momentje en de wasbeurt. Verwacht wordt dat de vader zijn vrouw verzorgt en ook voor haar kookt, maar de beste man zit in een rolstoel en kan nagenoeg niets. Alles komt op de schouders van de dochter terecht. Door deze situatie is Orpa al drie afspraken bij haar eigen cardioloog misgelopen. Er staat haar een hartklep operatie te wachten, maar zolang er niet goed voor haar ouders wordt gezorgd, wordt die ingreep steeds vooruit geschoven.

Door deze situatie is Orpa verplicht tot ver na tienen ’s avonds bij haar ouders te blijven om die bedleuning bij haar moeder omhoog te doen. Ze is lichamelijk en geestelijk op en heeft geen tijd meer om te ontspannen. Ze is letterlijk aan het einde van haar latijn.

Een dag nadat de medewerker niet wilden helpen met het verschonen van de luier is de moeder maandagmiddag 15 januari 2018 op de Intensive Care in het Martini Ziekenhuis terecht gekomen. Het te lang steeds liggen in natte luiers heeft er mogelijk voor gezorgd dat er een blaasontsteking is ontstaan met sepsis (bloedvergiftiging). Omdat de moeder intussen zo zwak is geworden heeft het ziekenhuis besloten tot een niet reanimeren en niet actief intuberen beleid er wordt alleen actief behandeld, zoals dat heet.

Zorggesprek
Orpa heeft deze voorvallen aangekaart bij de wijkverpleegkundige van Dignis-Lentis, die op zijn beurt toen een zorggesprek had gepland op de ochtend van 15 januari j.l. Het zorggesprek vond om 11.00 uur plaats bij de ouders thuis; een huisarts was eveneens aanwezig. Volgens de wijkverpleegkundige worden zo de puntjes weer eens op de ‘i’ gezet, maar na het zorggesprek de medewerkers daadwerkelijk aansturen of regelmatig instrueren, lijkt niet aan de orde te zijn, tot ontsteltenis van de dochter. De huisarts heeft zelfs volgens Orpa tijdens het zorggesprek gevraagd aan de teamchef: “Zou jij het fijn vinden als jouw moeder zo wordt behandeld?” Maar corrigerende maatregelen waren dus niet van toepassing.

“Het had helemaal niet zo ver hoeven komen met mijn moeder als die urine op tijd was opgevangen. Mijn moeder ligt nu dankzij nalatigheid en desinteresse van de medewerkers van Dignis-Lentis op de intensive care, te vechten voor haar leven.”

Orpa is woest op Dignis-Lentis. “Het had helemaal niet zo ver hoeven komen met mijn moeder als die urine op tijd was onderzocht. Mijn moeder ligt nu dankzij nalatigheid en desinteresse van de medewerkers van Dignis-Lentis op de intensive care, te vechten voor haar leven.” Verder vindt ze het vreselijk dat ze in een spagaat is beland tussen twee zieke mensen. “Als ik met mijn moeder hals over kop ’s nachts naar het ziekenhuis moet, moet ik mijn vader alleen laten, want Dignis-Lentis is ’s nachts niet bereikbaar. Ga ik met mijn vader naar het ziekenhuis, ligt mijn moeder alleen.”. Orpa heeft nog een broer in Rotterdam, maar die is niet in staat hulp te verlenen, aangezien hij zelf ook hulpbehoevend is.

Orpa zou ook graag thuiszorg willen voor haar vader, maar die krijgt ze niet. Dignis-Lentis is alleen voor psychiatrische patiënten en TSN kan of wil blijkbaar niet tegelijkertijd zorg leveren op één adres als er al een andere zorgverlener werkzaam is. Na 3 weken geduld, 30 telefoons en een hoop huilbuien is het wel gelukt via een ondercontract om een noodknop te krijgen. Nu kan de vader ‘s nachts ook hulp inschakelen, mocht dat nodig zijn

Reactie wijkverpleegkundige Dignis-Lentis
De wijkverpleegkundige van Dignis-Lentis die we telefonisch spraken, herkent zich niet in de klachten die Orpa de Weerdt ons heeft omschreven. “De moeder is na de laatste opname goed herstelt. We merkten wel dat ze last kreeg van de rug. Daarom is er steeds contact gemaakt met de huisarts om het beleid uit te zetten.”
“De geschoolde medewerkers (niveau-3) werken volgens het logboek” geeft hij aan. “Dat logboek is niet leidend omdat alles elektronisch verloopt. Medewerkers lezen normaliter van te voren wat er gaande is, inclusief de zorgafspraken. Het logboek is er alleen om onderling te communiceren, bijvoorbeeld als de huisarts is geweest.”

Tijdens het zorggesprek zou niet zijn gebleken dat er vermoeden was van een blaasontsteking.”

De zorgafspraak is volgens de medewerker door hem een week van te voren aangevraagd, juist omdat hij constateerde dat het niet zo goed ging met de moeder en dat haar gedrag veranderde. Later in de middag van de dag waarop de zorgafspraak daadwerkelijk plaatsvond bij de moeder thuis, werd moeder met spoed opgenomen in het ziekenhuis. De vaste huisarts was in die periode op vakantie en daarom was er een vervangende huisarts aanwezig bij het zorggesprek. “Tijdens het zorggesprek is niet gebleken dat er vermoeden was van een blaasontsteking.”

Het verhaal en de belevenis van de medewerker over het zorggesprek verschilt op veel punten met dat van Orpa de Weerdt, die aangeeft dat het negeren van het bericht om urine op te vangen en het niet helpen bij het verschonen van de luier, de aanleiding zouden zijn geweest voor het zorggesprek.

Het omhoog doen van het bedhekje was besloten door de doktersdienst en zou zo snel mogelijk zijn doorgevoerd in het systeem binnen 24 uur. “Medewerkers leveren de zorg zoals omschreven staat.“ Wat er precies mis is gegaan met het niet vervangen van de plasluiers, dat moet de medewerker zelf ook achterhalen. Of de reden van ziekenhuisopname van de moeder te wijten is aan het wel of niet verwisselen van die bewuste luiers, dat weet de verpleegkundige niet.

Dat de medewerkers niet op de hoogte zijn van contracten die wel zijn getekend, doet de wijkverpleegkundige, die wij telefonisch spraken, verder geen uitspraak over.

Verantwoording redactie:
Wij hebben er geen enkele behoefte aan om Dignis-Lentis in een kwaad daglicht te zetten. Daarom hebben wij ook op verschillende manieren getracht hoor-en wederhoor toe te passen. Tot onze teleurstelling heeft Dignis-Lentis daarvan geen of onvoldoende gebruik gemaakt.

De eerste reactie was van de wijkverpleegkundige, waarvan wij inhoudelijk melding hebben gemaakt in het artikel. De tweede reactie was van de leidinggevende van de wijkverpleegkundige, die ons verbood om het artikel te plaatsen. Op welke gronden is ons nog steeds niet helder. En tenslotte hebben wij op verzoek van een communicatie-medewerker een korte samenvatting van de klachten van Orpa, per mail naar hem toegezonden. Daarbij ons verzoek om voor 15.00 uur te reageren.

Op voorhand gaf de voorlichter aan dat er inhoudelijk waarschijnlijk niet zou worden gereageerd op basis van privacy gevoeligheid. Overigens gaf deze voorlichter aan dat hij geen probleem had met deze publicatie. Het moge duidelijk zijn, dat een reactie voor 15.00 hedenmiddag achterwege is gebleven.

Overigens hebben wij de namen van de medewerkers van Dignis-Lentis niet in het artikel genoemd. Die namen zijn bij ons wel bekend.

Nawoord:
Het is onze redactie ter ore gekomen, dat na onze mailwisseling met de voorlichter van Dignis-Lentis, door de wijkverpleegkundige contact is gezocht met Orpa. Er werd haar zeer dringend verzocht om een gesprek deze namiddag. In verband met ziekenhuisbezoeken voor haar moeder en voor haarzelf, heeft Orpa dat gesprek naar morgen moeten schuiven. Wij zijn overigens voorzichtig optimistisch dat er nu mogelijk wel oog is voor de uiterst moeilijke situatie waar Orpa zich, met de zorg voor haar beide ouders, in bevindt. Eventuele ontwikkelingen zullen wij u ook zeker melden.

Geboren schrijfofiel, politiek dier en hobby fotograaf. Auteur van het boek ‘Bevingen’ (2015).
Heeft onder andere geschreven voor Horeca Magazine Noord, Post Online, Regiokrant Groningen en was hoofdredacteur bij de Groninger Krant van 2013 tot 2017.
Is Lid van de Nederlandse Vereniging van Journalisten (NVJ)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Solve : *
20 − 14 =